茨城県難病団体連絡協議会とは・・・

会の概要

「難病」ってDo you know（どういうの）？
○　原因が不明で治療法が確立しておらず、また後遺症を残すおそれがある疾病。
○　経過が慢性にわたり、身体問題だけでなく、精神的・経済的にも負担が重く、社会全体で取り組まなければならない疾病。
○　333の疾患が医療費公費負担の対象に指定されています。
　私たちの会は団体会員、個人会員および賛助会員をもって構成しており、難病についての正しい知識の普及や医療や福祉体制の向上、もって患者と家族の福祉増進に寄与するために活動している団体です。

設立の経緯

難病相談支援センター地域交流活動を県から受託（テレフォン相談も含む） 会報「いばらき難連」年2回発行 難病福祉手当制度実施に向けて各市町村に請願・陳情訪問など 医療・福祉向上の為、国会請願の街頭署名で運動 県担当窓口と難病連加盟団体との年一回の懇談会 上部団体である日本難病・疾病団体協議会の行事に参加し、全国組織との連携など

活動目的

難病についての正しい知識と会員相互の情報交換及び親睦を図るとともに、各難病団体が連帯して医療・福祉体制を充実させる働きかけを行い、患者家族の福祉の増進に寄与すること。いばらき難連（年2回刊）

活動内容

１.難病患者の医療・福祉体制の向上への働きかけ　 ２.茨城県難病相談支援センター「地域交流活動事業」（テレフォン相談も含む）　 ３.小児慢性疾患ピア相談事業　 ４.会員相互の情報交換と親睦・交流　 ５.関係機関・団体との交流　 ６.会員の拡大と加盟団体に対する支援　 ７.自主財源に向けての活動

加盟団体

茨城県腎臓病患者連絡協議会、全国筋無力症友の会茨城支部、全国パーキンソン病友の会茨城県支部、茨城県心臓病の子どもを守る会、全国膠原病友の会茨城県支部、日本てんかん協会茨城県支部、茨城喘息患者の集い「いばらき野バラの会」、日本リウマチ友の会茨城支部、、ＭＳいばらき、いばらきＵＣＤＣＬＵＢ、日本ＡＬＳ協会茨城県支部（休会中）、茨城県ダウン症協会（休会中）

相談窓口

難病連テレフォン相談・ピア相談（小児慢性疾患）問い合わせ
月〜金曜日　受付＝10時〜16時 電話　029-244-4535