難病カフェを開催します！
難病カフェを開催します。会場とZOOMを併用します。ZOOMで参加を希望される方はチラシに記載の茨城県難病団体連絡協議会あてメールで申込み下さい。(2021.12.13)
小児難病カフェを開催します！
小児難病カフェを開催します。会場とZOOMを併用します。ZOOMで参加を希望される方はチラシに記載の茨城県難病団体連絡協議会あてメールで申込み下さい。(2021.11.15)
疾患別講演会を開催します！
茨城県難病相談支援センター地域交流事業として心臓病に関わる医療講演会を開催します。ZOOMにより実施し、会場での視聴も出来ます。ZOOMで参加を希望される方はチラシに記載の茨城県心臓病の子どもを守る会あてメールで申込み下さい。(2021.10.26)
難病フェスタ2021予定通り開催します！
「難病フェスタ2021」は予定通り、水戸市の茨城県総合福祉会館とZOOMによる視聴により開催します。医療相談を受ける事も出来ます。ZOOMで参加を希望される方は茨難連あてメールで申込み下さい。(2021.9.29)
茨難連会報最新号アップ！
・茨難連会報85号を発行しました。会報・広報のページでご覧下さい（2021.9.1）難病フェスタ2021開催！
茨城県難病相談支援センター地域交流活動事業として「難病フェスタ2021」を開催します。コロナに関する医療講演の他、患者会発表、アトラクションを予定しています。水戸市の茨城県総合福祉会館の他、ZOOMによる視聴も可能です。(2021.8.14)
「心の支援と今・ここ」ZOOM講演開催！
茨城県小児慢性疾病ピア相談事業としてZOOMによる「心の支援と今・ここ」の講演会を茨城大学の正保先生により行います。この講演はピア相談員の研修として行うものですが一般の方のZOOMによる視聴が可能です。(2021.7.21)
リーフレット完成！
茨難連ではＡ4版三つ折りのリーフレット(リーフ表面） (リーフ裏面）を使用、関係先に配布して来ましたが、記載内容等が大きく変わったため内容の見直しを実施し、完成しました。今後は保健所や市町村の障害福祉担当窓口に置いて貰えるよう送付の準備を進めます。(202.6.25)。
年間予定について！
茨難連では定期総会を5月に実施し、引き続き6月には役員会を実施し、年間の活動計画を取り決めました。8月にはピア相談員研修会を、10月には難病フェスタ2021を実施することとしました。例年通り10月には茨難連参加の患者会より出された茨城県への要望を取りまとめ提出することとしています。難病テレフォン相談は平日の昼間、実施していますのでご活用下さい(202.6.12)。
茨難連会報最新号アップ！
・茨難連会報84号を発行しました。会報・広報のページでご覧下さい（2021.3.11）未結成団体個人の会結成総会を開催します！
難病患者でありながら同病の患者が少なく、患者会の無い方が多くおられます。これらの方々で未結成団体個人の会を結成することとしました。結成総会を開催しますので是非お集まり下さい。当日は会場での結成総会への参加の他、ZOOMによる参加も出来ますのでお問い合わせ下さい。(2021.3.1)「心をサポートする話の聴き方」講演開催！
茨城県小児慢性疾病ピア相談事業としてZOOMによる「心をサポートする話の聴き方」の講演会を行います。この講演はピア相談員の研修として行うものですが一般の方のZOOMによる視聴が可能です。(2021.1.26)
先天性心疾患の医療講演会開催！
茨城県難病相談支援センター地域交流活動事業として先天性心疾患の病児者を対象としたZOOMによる医療講演会を開催します。ZOOMによる参加の他、会場での参加も可能です。是非御参加下さい。(2020.11.25)。
シェーグレン症候群相談会開催！
茨城県難病相談支援センター地域交流活動事業として「シェーグレン症候群」相談会を開催します。会場も赤塚駅で降りてすぐのところです。是非お出かけ下さい。(2020.11.4)。
茨難連会報最新号アップ！
・茨難連会報83号を発行しました。会報・広報のページでご覧下さい（2020.8. 30）難病カフェ開催！
難病カフェを開催します。何度か実施してきた難病カフェを水戸市のミオスで開催します。新型コロナウイルスの感染が心配される中ですが、細心の注意を払いながら、希望される方にはZOOMでの参加も可能なカフェです。日常の悩みや情報の交換をしましょう(2020.8.26)。
小児難病カフェ開催！
茨城県「ピア相談事業」の小児難病カフェを開催します。小児慢性特定疾病等病児を育てている親御さんとピア相談員が懇談する企画です。日常の悩みや情報の交換をしましょう。感染が心配な方にはZOOMを使っての交流を予定しています。(2020.8.13)。
「小児でみられる血管炎と患者さんの義務教育について」つどい開催！
全国膠原病友の会茨城県支部で標記集いを開催します。興味のある方は問合せ下さい。(2020.8.3)。
国会請願署名 衆・参両院で採択！
日本難病・疾病団体協議会（JPA)で取り組み、茨難連も協力してきた国会請願署名が会期末の6月17日に衆議院・参議院共に採択され、内閣に送付されることが決まりました。国会請願は難病患者の要求を訴える数少ない機会であり要求実現に繋がるよう期待したいと思います。（2020.7.3）公費負担医療の延長措置について！
難病医療や小児慢性特定疾病の医療受給者証等の有効期限が新型コロナウイルスのため1年延長されることになりました。手続きは不要とのことです。(202.5.9)。
茨難連定期総会は中止！
5月17日に予定していた茨難連第38回定期総会は新型コロナウイルス感染防止のため中止することとしました。総会議案書の審議・採択は書面により行います。（2020.4.15）難病相談・小児ピア相談を継続！
５月に予定していた茨難連定期総会は新型コロナウイルス感染防止のため中止することとしました。この間も引き続き難病テレフォン相談・小児ピア相談は継続して受けておりますのでご活用下さい。平日の10時から16時の間は相談員が常駐しています。（2020.4.7）茨難連会報最新号アップ！
・茨難連会報82号を発行しました。会報・広報のページでご覧下さい（2020.3.7）東海村議に要望書提出！
東海村議会では次年度予算案の中に難病見舞金に関する議案が出されています。難病見舞金は東海村では医療費の助成として実施されて来ましたが、医療費助成については今年度で終了する旨難病等受給対象者に、通知が有りました。新年度からは一時金に変更する予算案となっています。茨難連は東海村議会議員に要望書を送付しました(202.3.6)。
難病カフェ中止に！
3月14日予定していた難病カフェは中止とします。本日水戸市社協より連絡があり、明日から3月末までの間、会場の貸し出しを中止するとの事です。新型コロナウイルスの終息後に企画しますので宜しくお願いします。電話による難病等相談は引き続き平日の10時〜16時の間行っていますのでご利用下さい。（2020.3.2）茨難連に知事表彰！
2月19日、茨城県庁9階講堂において令和元年度県民健康づくり表彰式が行われ、茨難連は健康づくり推進事業功労者として知事表彰を受けました。 同表彰は個人が45名、団体が4団体に贈られ、受賞者を代表して原会長が知事より感謝状を受けました。(2020.2.19)
難病カフェ開催！
難病カフェを水戸市で行います。難病相談も行いますので、是非気軽にお出かけ下さい（2020.2.5）。
茨城県との懇談会開催される！
12月11日、茨城県庁11階会議室において茨城県との懇談会が開催されました。茨難連から出した19件の要望に対して県よりの回答がありました。要望の内容、回答内容は加盟団体に聞くか、茨難連事務所に問い合わせて下さい。(2019.12.12)
難病カフェ開催！
難病カフェを行方市と日立市で行います。難病相談も行いますので、是非気軽にお出かけ下さい（2019.11.26）。
難病カフェは中止！
10月12日、県北生涯学習センターで予定していた難病カフェは中止する事となりました。これは施設側より連絡があり、台風のため施設の貸出を取りやめるとの連絡が入ったためです。別途同じ場所で企画する事としますので宜しくお願いします。(2019.10.10)
難病フェスタ2019 開催される！
10月5日、茨城県総合福祉会館において難病フェスタ2019が開催されました。尾登先生の講演、鳴海先生のリハビリ講演。膠原病と筋無力症の患者発表。アトラクションではひたちなか市のやんさ太鼓の迫力あるバチさばきに圧倒されました。(2019.10.7)
難病フェスタ2019開催！
難病フェスタ2019を開催します。チラシに掲載の通り、医療講演はつくば市のおのぼりクリニック院長とリハビリの先生の２回あります。患者発表の他、会館展示ギャラリーでは免疫を高めるための治療器のお試しも準備されています。是非お気軽にお出かけ下さい（2019.9.14）。
茨難連会報最新号アップ！
・茨難連会報81号を発行しました。会報・広報のページでご覧下さい（2019.9.3）リウマチ性多発筋痛症交流会開催！
膠原病友の会茨城県支部で交流会を開催します。是非気軽にお出かけ下さい（2019.8.14）。
難病カフェ開催！
難病カフェをひたちなか市と日立市で行います。今回より茨難連が行っている電話相談と同様に1：1での難病相談も行います。是非気軽にお出かけ下さい（2019.8.14）。
リウマチ医療講演会＆懇親会開催！
茨城県難病相談支援センター地域交流活動事業として医療講演会＆懇親会を開催します。是非気軽にお出かけ下さい（2019.8.7）。
てんかん市民講座開催！
茨城県難病相談支援センター地域交流活動事業としててんかん市民講座を開催します。是非気軽にお出かけ下さい（2019.6.26）。
疾患別交流会予定出揃う！
茨城県難病相談支援センター地域交流活動事業として毎年疾患別交流会を行っております。今年の予定が出揃いましたので紹介します。7月に膠原病、8月にてんかん、9月にリウマチ、12月には多発性硬化症の講演会等を予定しています。1回目の膠原病についてはチラシの通りです。是非気軽にお出かけ下さい（2019.6.13）。
講演会のお知らせ！
・全国膠原病友の会は「皮膚筋炎・多発性筋炎の治療と合併症対策」と題した講演会行います。 左のサイトより案内に進んでチラシをご覧下さい。（2019.4.27）茨難定期総会・講演会開催！
茨難連第37回定期総会・講演会を開催します。（2019.4.27）茨難連会報最新号アップ！
・茨難連会報80号を発行しました。会報・広報のページでご覧下さい（2019.2.25）筋無力症患者交流会開催！
茨城県難病相談支援センター地域交流活動事業として筋無力症患者交流会を開催します。是非気軽にお出かけ下さい（2019.2.19）。
難病カフェ（つくば・水戸）開催！
難病カフェを下記の通り、つくば市と水戸市で開催します。是非気軽にお出かけ下さい（2019.2.8）。
パーキンソン病患者・家族交流会開催！
茨城県難病相談支援センター地域交流活動事業として患者・家族交流会を開催します。パーキンソン病での情報交流や病気での栄養の取り方等について勉強出来ます。（2019.2.4）。
ピア相談・講演会開催！
茨難連ではピア相談員の研修のため研修会を行っています。研修会の中で講演会を実施しますので興味のある方はご参加下さい。研修会がメインの為、会場に限りがあり、事前の申込みをお願いします。（2019.1.30）。
難病カフェ「なんてん」開催！
難病カフェをひたちなか市、稲敷市、つくば市で開催します。お近くの方はお誘い合わせのうえお出で下さい。病気の事、悩みや体験等おしゃべりしましょう。（2018.12.26）。
茨城県へ要望書提出・回答を受ける！
12月20日、茨城県庁9階会議室において茨城県難病団体連絡協議会と茨城県の懇談会が行われました。この懇談会は茨難連から茨城県へ要望書を提出し、その回答を頂く場で、19回目を迎えました。出された要望15件についての回答を頂きました。要望、回答内容は茨難連事務所または加盟団体にお問い合わせ下さい。(2018.12.22)
多発性硬化症・視神経脊髄炎公開講座開催！
多発性硬化症・視神経脊髄炎公開講座がつくば市で開催されます。公開講座の他、個別相談会、患者交流会も行われます。ご参加下さい。（2018.12.7）。
難病カフェ「なんてん」開催！
難病カフェをひたちなか市、稲敷市で開催します。お近くの方はお誘い合わせのうえお出で下さい。病気の事、悩みや体験等おしゃべりしましょう。（2018.12.6）。
喘息患者ミニ交流会開催！
喘息患者ミニ交流会を開催します。体験を聞いたり、秋の一日を交流しましょう。是非お誘い合わせの上ご参加下さい（2018.11.2）。
炎症性腸疾患医療講演会開催！
茨城県難病相談支援センター地域交流事業として医療講演会を開催します。是非お誘い合わせの上ご参加下さい（2018.10.29）。
保健所統廃合に関する要望書提出！
茨難連は9月20日、茨城県庁において保健所の統廃合を中止するようにとの知事宛の要望書を保健福祉部長に手渡しました。茨城県では常陸大宮、鉾田、常総の3保健所を廃止し、近隣保健所に統合する案が検討されています。茨難連は統廃合されると医療費助成の相談・申請が困難となること、災害時の難病患者の避難・救護が困難となる等から統廃合を中止するよう要望しました。（2018.9.21）茨難連会報最新号アップ！
・茨難連会報79号を発行しました。会報・広報のページでご覧下さい（2018.8.24）難病患者割引列車出発式盛大に開催！
7月8日(日)、ひたちなか海浜鉄道の難病患者割引列車の出発式が盛大に行われました。出発式では那珂湊中学吹奏楽部の演奏、ひたちなか海浜鉄道社長の挨拶、来賓挨拶に続き、テープカットが行われました。その後、阿字ヶ浦よりの列車に1両増結され難病患者割引列車が勝田駅に向かって出発しました。式典ではNHK、茨城放送の取材があった他、JPAからも取材に来られました。写真はテープカットの様子です。（2018.7.8）。
難病患者割引列車、出発式開催！
ひたちなか海浜鉄道鰍ﾍ難病患者の運賃割引を始めることとなりました。これは全国で初めての制度で、茨難連等よりの 要望を実現して頂ける事となったものです。この制度のスタートとして下記内容での出発式が行われます。是非多くの方の 参加、出発列車への乗車をお願いします。詳しくは茨難連またはひたちなか海浜鉄道まで。（2018.6.26）。
茨難連第36回定期総会＆講演会開催！
茨難連定期総会、講演会を開催します。午後には茨城大学の有賀先生に講演をお願いしています。（2018.4.17）全身性強皮症等＆膠原病患者交流会開催！
全国膠原病友の会茨城県支部では全身性強皮症・リウマチ性多発筋痛症＆膠原病患者交流会を開催します。是非お誘い合わせの上ご参加下さい（2018.3.3）。
茨難連会報最新号アップ！
・茨難連会報78号を発行しました。会報・広報のページでご覧下さい（2018.2.26）難病カフェ”なんてん”開催！
難病カフェを開催します。難病の患者同士や家族など何でも気軽におしゃべりをしましょう。是非お誘い合わせの上ご参加下さい（2018.1.24）。
パーキンソン病患者・家族交流会開催！
茨城県難病相談支援センター地域交流事業としてパーキンソン病患者・家族交流会を開催します。是非お誘い合わせの上ご参加下さい（2018.2.4）。
茨城県へ要望書提出・回答を受ける！
12月20日、茨城県庁11階会議室において茨城県難病団体連絡協議会と茨城県の懇談会が行われました。この懇談会は茨難連から茨城県へ要望書を提出し、その回答を頂く場で、18回目を迎えました。出された要望18件についての回答を頂きました。冒頭の保健予防課長挨拶では難病患者の県施設への入場料の減免について検討を始めているとのお話しがありました。(2017.12.22)
難病大学（多発性硬化症他医療講演会）開催！
茨城県難病相談支援センター他は難病大学を開催します。「難病患者の難病患者による難病患者のための集い」です。是非お誘い合わせの上ご参加下さい（2017.11.28）。
心臓病医療講演会開催！
茨城県難病相談支援センター地域交流事業としてつくば市で心臓病の医療講演会を開催します。筑波大学病院の林先生による講演で心臓手術の遠隔期の問題についてお話しして下さいます。問い合わせは茨城県心臓病の子どもを守る会事務局（029-246-2960）または茨難連まで。（2017.11.12）。
茨難連会報最新号アップ！
・茨難連会報77号を発行しました。会報・広報のページでご覧下さい（2017.9.7）難病フェスタ２０１７開催！
茨城県難病相談支援センター地域交流事業として「難病フェスタ2017」を開催します。医療講演会は血管系難病について慶友会つくば血管センター長の岩井先生に。他に患者会発表、アトラクション、各種相談コーナーを開設します。（2017.8.4）
日時：10月29日(日)12時30分〜16時00分
場所：茨城県総合福祉会館 コミュニティホール
水戸市千波町1918
講演会：『血管系難病にならないために「いろいろ」考えてみよう』
患者会発表：ＭＳ（多発性硬化症）、リウマチ
アトラクション：バルーンアート、対象琴
国会請願署名・茨城県選出国会議員に依頼！
5月29日、ＪＰＡ主催の国会請願行動がありました。10時より参議院議員会館会議室で院内集会があり、茨城難連からは3名が出席しました。集会では激励に来られた国会議員の挨拶、請願行動の説明がありました。茨難連で集めた1万余筆の署名を持って6名の国会議員室を訪問し、紹介議員になって貰うよう依頼してきました。(2017.5.31)
茨難連定期総会・講演会開催！
茨難連第35回定期総会・講演会を開催します。午後の講演会の演題は多くの方にも関わる内容です。是非ご参加下さい。（2017.4.25）
日時：5月14日(日)10時から15時
場所：茨城県総合福祉会館 4階 大研修室
内容：定期総会 10：30〜
講演会： 13：00〜
講師：池田 名緒子氏（臨床心理士）
演題：「自分らしくいきいき生活にするために」
茨難連会報最新号アップ！
・茨難連会報76号を発行しました。会報・広報のページでご覧下さい（2017.4.17）