連絡先:茨城県難病団体連絡協議会事務局・・・難病テレフォン相談・ピア相談、地域交流事業等の問い合わせ・連絡は事務局に!
〒310-0851 水戸市千波町1918 茨城県総合福祉会館4階 TEL(FAX):029-244-4535 iba-nanren@lake.ocn.ne.jp


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お知らせ・予定

茨難連会報最新号アップ!

・茨難連会報75号を発行しました。会報・広報のページでご覧下さい(2016.11.30)

喘息患者交流会・先天性心臓病医療講演会開催!

茨城県難病相談支援センター地域交流事業の交流会・医療講演会が開催されます。お誘い合わせの上ご参加下さい。(2016.11.5)
日時:11月13日(日)13時30分〜
場所:茨城県総合福祉会館 4階
    水戸市千波町1918


先天性心臓病医療講演会

日時:11月26日(土)13時〜15時
場所:つくば市ふれあいプラザ 会議室
    つくば市下岩崎2164-1
申込・問い合わせ:茨城県心臓病の子どもを守る会(029-246-2960


筋無力症講演会・患者交流会開催!

茨城県難病相談支援センター地域交流事業の講演会・患者交流会が開催されます。講演会は御本人が患者でもある渡部寿賀子さんです。お誘い合わせの上ご参加下さい。(2016.10.18)
日時:11月6日(日)11時〜15時
場所:水戸市社会福祉協議会ボランティアセンター第二小研修室
    水戸市赤塚1-1


MS医療講演会・相談会・交流会開催!

茨城県難病相談支援センター地域交流事業のMS医療講演会・相談会・交流会が開催されます。医療講演会は福島県立医科大学教授の藤原一男先生です。お誘い合わせの上ご参加下さい。(2016.9.2)
日時:9月25日(日)13時〜16時
場所:水戸市社会福祉協議会ボランティア会館mios中研修室
    水戸市赤塚1-1


難病フェスタ2016開催!

茨城県難病相談支援センター地域交流事業の難病フェスタ2016が10月に開催されます。医療講演会は新たに難病相談支援センターの管理責任者になられた県立医療大病院の河野先生です。他に患者会発表、アトラクション。医療相談、就労等相談コーナーも有ります。お誘い合わせの上ご参加下さい。(2016.8.3)
日時:10月9日(日)12時30分〜16時
場所:茨城県総合福祉会館コミュニティホール
    水戸市千波町1918


パーキンソン交流会開催!

茨城県難病相談支援センター地域交流事業の県南地区患者・家族交流会を行います。歌と講演があります。お誘い合わせの上ご参加下さい。(2016.6.22)
日時:7月31日(日)10時00分〜15時30分
場所:龍ヶ崎市馴柴コミュニティセンター
    龍ヶ崎市馴柴21-1
講師:藤本 健一先生


第34回定期総会開催される!

5月21日、茨城県総合福祉会館大研修室において茨城県難病団体連絡協議会第34回定期総会・講演会が行われました。総会には県関係者、国会議員、県議会議員、関係機関から多くの方が来て下さいました。今回初めて患者会の訴えを行い、難病患者の苦悩、要望を訴えました。午後からは笑いヨガを指導して頂き、1時間笑い、身体を動かしました。来てくださった来賓の皆さん、笑いヨガのリーダーの方々、そして参加者の皆さん、有難うございました。(2016.5.22)

茨難連定期総会開催!

・茨難連第34回定期総会を開催します。午後は日本笑いヨガ協会認定リーダーの島先生の指導で笑いヨガを行います。(2016.4.22)
日時:5月21日(土)10時半〜
場所:茨城県総合福祉会館4階 大研修室
総会 10:30〜12:00
笑いヨガ 13:00〜14:00

茨難連会報最新号アップ!

・茨難連会報74号を発行しました。会報・広報のページでご覧下さい(2016.3.13)

パーキンソン交流会開催!

茨城県難病相談・支援センター地域交流事業の県央・県北地区患者・家族交流会を行います。歌やダンスの他、リハビリの講演と実技があります。お誘い合わせの上ご参加下さい。(2016.2.25)
日時:3月13日(日)10時00分〜15時
場所:ミオス 大研修室
    水戸市赤塚1-1 常磐線赤塚駅北口
講師:佐藤 誠氏(理学療法士)


多発性硬化症リハビリ・栄養教室開催!

茨城県難病相談・支援センター地域交流事業の多発性硬化症リハビリ・栄養教室を行います。リハビリ体操と栄養のお話です。お誘い合わせの上ご参加下さい。(2016.2.25)
日時:3月6日(日)13時00分〜16時
場所:水戸市福祉ボランティア会館中研修室
    水戸市赤塚1-1 常磐線赤塚駅北口


リウマチ講演会開催!

茨城県難病相談・支援センター地域交流事業の鹿行地区講演会を行います。「リウマチのお話 あれこれ」です。お誘い合わせの上ご参加下さい。(2016.1.21)
日時:2月27日(土)11時00分〜14時30分
場所:鹿嶋勤労文化会館 研修室1
    鹿嶋市宮中325-1
講師:右田 貴子氏(筑波学園病院看護師)


県との懇談会開催!

12月18日、茨城県との懇談会が開催され、県に提出していた要望に対する回答を受け取りました。今回の懇談会は初めて午前中での実施となり、当日の配布資料に回答内容が記載され、同じような要望はまとめて回答して頂きました。当日は風邪での欠席者が多く、茨難連からは25名参加しました。(2015.12.20)

喘息ミニ交流会開催!

茨城県難病相談・支援センター地域交流事業のいばらき野バラの会「ミニ交流会」を行います。小児・成人の喘息の方の家族交流会です。お誘い合わせの上ご参加下さい。(2015.11.8)
日時:11月21日(土)10時00分〜12時00分
場所:茨城県総合福祉会館4階小研修室(A)
    水戸市千波町1918
講師:奥田 猛先生(茨城県薬剤師協会)


茨腎協青年部・移植の会勉強会開催!

茨城県難病相談・支援センター地域交流事業の茨腎協青年部・移植の会勉強会を開催します。講演では障害年金について「障害年金サポートチーム茨城」の社会保険労務士の先生方が講演して下さいます。お誘い合わせの上ご参加下さい。(2015.11.1)
日時:11月15日(日)13時00分〜15時00分
場所:茨城県総合福祉会館4階中研修室
    水戸市千波町1918


炎症性腸疾患医療講演会開催!

茨城県難病相談・支援センター地域交流事業の炎症性腸疾患医療講演会を開催します。講演では東京山手メディカルセンターの酒匂先生が講演して下さいます。また講演終了後には交流会を予定しておりますのでお誘い合わせの上ご参加下さい。(2015.10.16)
日時:10月25日(日)13時30分〜16時40分
場所:茨城県立健康プラザ2階 視聴覚室
    水戸市笠原町993-2


難病見舞金制度調査結果報告

茨難連では茨城県内44市町村の難病見舞金の担当部署に対し「難病患者に対する見舞金制度についての調査」を依頼し、全ての市町村から回答を得ることが出来ましたので結果を報告します。
調査項目は難病見舞金の対象疾病が56から306に増えたことによる各自治体の対応についてお聞きしました。

質問1:増えた疾病の取扱は
@同額支給:42自治体 Aその他2自治体
質問2:財源の手当は
@今年度予算で対応済み:34自治体 A今後補正等で対応予定:9

解説
・対象疾病が増えたことによる対応で境町、常陸太田市を除く42市町村では新たに増えた疾病の難病患者に対し同じ額を支給するとの事でした。
・境町は対象疾病を306に拡大の予定だが手続きを進めているがまだ決まってはいない。常陸太田市は見舞金制度の基準日が4月1日となっているので 来年の4月1日より実施するとの事でした。
・前年度と比べ9自治体は手当の額を減額しています。行方市は増額しました。
・小美玉市は306疾病の他に小児慢性疾病が支給の対象となっています。
各市町村の担当部署に御協力頂き結果を報告することが出来ました。御協力頂いた市町村担当者の皆さん、有難うございました。(2015.8.30)


過去の記事は茨難連HP倉庫をご覧下さい。

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