連絡先:茨城県難病団体連絡協議会事務局・・・難病テレフォン相談・ピア相談、地域交流事業等の問い合わせ・連絡は事務局に!
〒310-0851 水戸市千波町1918 茨城県総合福祉会館4階 TEL(FAX):029-244-4535 iba-nanren@lake.ocn.ne.jp


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お知らせ・予定


リウマチ性多発筋痛症交流会開催!

膠原病友の会茨城県支部で交流会を開催します。是非気軽にお出かけ下さい(2019.8.14)。
日時:9月28日(土)13:30〜16:00
場所:水戸市福祉ボランティア会館

難病カフェ開催!

難病カフェをひたちなか市と日立市で行います。今回より茨難連が行っている電話相談と同様に1:1での難病相談も行います。是非気軽にお出かけ下さい(2019.8.14)。
日時:9月15日(日)、10月12日(土)
場所:ワークプラザ勝田、県北生涯学習センター

リウマチ医療講演会&懇親会開催!

茨城県難病相談支援センター地域交流活動事業として医療講演会&懇親会を開催します。是非気軽にお出かけ下さい(2019.8.7)。
日時:9月8日(日)11時〜
場所:鹿嶋勤労文化会館
演題:「自分で出来る身体コンディショニング」
講師:柏 貴大先生(おのぼりクリニック理学療法士)

てんかん市民講座開催!

茨城県難病相談支援センター地域交流活動事業としててんかん市民講座を開催します。是非気軽にお出かけ下さい(2019.6.26)。
日時:8月31日(土)13時〜
場所:水戸市ボランティア会館 大研修室 
演題:「てんかん」のことを知って1人1人と向き合おう
講師:山本 信二先生(土浦協同病院・脳神経外科)

疾患別交流会予定出揃う!

茨城県難病相談支援センター地域交流活動事業として毎年疾患別交流会を行っております。今年の予定が出揃いましたので紹介します。7月に膠原病、8月にてんかん、9月にリウマチ、12月には多発性硬化症の講演会等を予定しています。1回目の膠原病についてはチラシの通りです。是非気軽にお出かけ下さい(2019.6.13)。
内容:「室内でリズムに合わせた簡単体操」
日時:7月21日(日)10時〜
場所:赤塚ミオス内 

講演会のお知らせ!

・全国膠原病友の会は「皮膚筋炎・多発性筋炎の治療と合併症対策」と題した講演会行います。 左のサイトより案内に進んでチラシをご覧下さい。(2019.4.27)

茨難定期総会・講演会開催!

茨難連第37回定期総会・講演会を開催します。(2019.4.27)
日時:5月18日(土)10時半〜14時
場所:茨城県総合福祉会館4階大研修室
総 会:10時半〜
講演会:13時〜
演題「自分と心との付き合い方講座」『心と付き合う』コツとつぼ
講師 枝松慎次郎先生(公認心理士・臨床心理士)

茨難連会報最新号アップ!

・茨難連会報80号を発行しました。会報・広報のページでご覧下さい(2019.2.25)

筋無力症患者交流会開催!

茨城県難病相談支援センター地域交流活動事業として筋無力症患者交流会を開催します。是非気軽にお出かけ下さい(2019.2.19)。
日時:3月10日(日)11:00〜15:30
場所:赤塚ミオス第1小研修室 

難病カフェ(つくば・水戸)開催!

難病カフェを下記の通り、つくば市と水戸市で開催します。是非気軽にお出かけ下さい(2019.2.8)。
@日時:2月24日(日)10:00〜15:00
場所:ギャラリー庵 つくば市中別府 
A日時:3月30日(土)13:30〜15:30
場所:水戸市千波町1918 茨城県総合福祉会館

パーキンソン病患者・家族交流会開催!

茨城県難病相談支援センター地域交流活動事業として患者・家族交流会を開催します。パーキンソン病での情報交流や病気での栄養の取り方等について勉強出来ます。(2019.2.4)。
日時:2月17日(日)10:00〜15:00
場所:ミオスボランティア会館 大研修室

ピア相談・講演会開催!

茨難連ではピア相談員の研修のため研修会を行っています。研修会の中で講演会を実施しますので興味のある方はご参加下さい。研修会がメインの為、会場に限りがあり、事前の申込みをお願いします。(2019.1.30)。
日時:2月23日(土)10:30〜12:00
場所:茨城県総合福祉会館 4階 小研修室(A)
講演会:「ピア相談の心得」
    講師:茨城大学大学院教育学研究科 正保春彦 教授

難病カフェ「なんてん」開催!

難病カフェをひたちなか市、稲敷市、つくば市で開催します。お近くの方はお誘い合わせのうえお出で下さい。病気の事、悩みや体験等おしゃべりしましょう。(2018.12.26)。
@ワークプラザ勝田
日時:1月20日(日)13:30〜15:30
場所:ひたちなか市東石川1279
参加費:無料
Aグループホーム原っぱ
日時:1月26日(土)13:30〜15:30
場所:稲敷市佐原下手50-1
参加費:無料
Bギャラリーいおり
日時:2月24日(日)10:00〜15:00
場所:つくば市中別府59-11
健康麻雀と交流(麻雀が出来ない方もいらして下さい) 参加費:無料

茨城県へ要望書提出・回答を受ける!

12月20日、茨城県庁9階会議室において茨城県難病団体連絡協議会と茨城県の懇談会が行われました。この懇談会は茨難連から茨城県へ要望書を提出し、その回答を頂く場で、19回目を迎えました。出された要望15件についての回答を頂きました。要望、回答内容は茨難連事務所または加盟団体にお問い合わせ下さい。(2018.12.22)

多発性硬化症・視神経脊髄炎公開講座開催!

多発性硬化症・視神経脊髄炎公開講座がつくば市で開催されます。公開講座の他、個別相談会、患者交流会も行われます。ご参加下さい。(2018.12.7)。
日時:12月16日(日)13:00〜16:30
場所:筑波記念病院

難病カフェ「なんてん」開催!

難病カフェをひたちなか市、稲敷市で開催します。お近くの方はお誘い合わせのうえお出で下さい。病気の事、悩みや体験等おしゃべりしましょう。(2018.12.6)。
@ワークプラザ勝田
日時:1月20日(日)13:30〜15:30
場所:ひたちなか市東石川1279
参加費:無料
@稲敷市個人宅
日時:1月26日(土)13:30〜15:30
場所:稲敷市佐原下手50-1
参加費:無料

喘息患者ミニ交流会開催!

喘息患者ミニ交流会を開催します。体験を聞いたり、秋の一日を交流しましょう。是非お誘い合わせの上ご参加下さい(2018.11.2)。
日時:11月24日(土)13:30〜15:30
場所:茨城県総合福祉会館4階小研修室(B)
参加費:無料

炎症性腸疾患医療講演会開催!

茨城県難病相談支援センター地域交流事業として医療講演会を開催します。是非お誘い合わせの上ご参加下さい(2018.10.29)。
日時:11月24日(土)13:30〜15:30
場所:茨城県総合福祉会館3階多目的ホール
講師:東京山手メディカルセンター副院長・炎症性腸疾患センター長 高添正和先生

保健所統廃合に関する要望書提出!

茨難連は9月20日、茨城県庁において保健所の統廃合を中止するようにとの知事宛の要望書を保健福祉部長に手渡しました。茨城県では常陸大宮、鉾田、常総の3保健所を廃止し、近隣保健所に統合する案が検討されています。茨難連は統廃合されると医療費助成の相談・申請が困難となること、災害時の難病患者の避難・救護が困難となる等から統廃合を中止するよう要望しました。(2018.9.21)

茨難連会報最新号アップ!

・茨難連会報79号を発行しました。会報・広報のページでご覧下さい(2018.8.24)

難病患者割引列車出発式盛大に開催!

7月8日(日)、ひたちなか海浜鉄道の難病患者割引列車の出発式が盛大に行われました。出発式では那珂湊中学吹奏楽部の演奏、ひたちなか海浜鉄道社長の挨拶、来賓挨拶に続き、テープカットが行われました。その後、阿字ヶ浦よりの列車に1両増結され難病患者割引列車が勝田駅に向かって出発しました。式典ではNHK、茨城放送の取材があった他、JPAからも取材に来られました。写真はテープカットの様子です。(2018.7.8)。


難病患者割引列車、出発式開催!

ひたちなか海浜鉄道鰍ヘ難病患者の運賃割引を始めることとなりました。これは全国で初めての制度で、茨難連等よりの 要望を実現して頂ける事となったものです。この制度のスタートとして下記内容での出発式が行われます。是非多くの方の 参加、出発列車への乗車をお願いします。詳しくは茨難連またはひたちなか海浜鉄道まで。(2018.6.26)。
日時:7月8日(日)10:00〜
場所:ひたちなか海浜鉄道 那珂湊駅1番ホーム
内容:出発式(那珂湊中吹奏楽部演奏、テープカット)、出発列車出発


   ひたちなか海浜鉄道HPより


過去の記事は茨難連HP倉庫をご覧下さい。

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