連絡先:茨城県難病団体連絡協議会事務局・・・難病テレフォン相談・ピア相談、地域交流事業等の問い合わせ・連絡は事務局に!
〒310-0851 水戸市千波町1918 茨城県総合福祉会館4階 TEL(FAX):029-244-4535 iba-nanren@lake.ocn.ne.jp


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お知らせ・予定

保健所統廃合に関する要望書提出!

茨難連は9月20日、茨城県庁において保健所の統廃合を中止するようにとの知事宛の要望書を保健福祉部長に手渡しました。茨城県では常陸大宮、鉾田、常総の3保健所を廃止し、近隣保健所に統合する案が検討されています。茨難連は統廃合されると医療費助成の相談・申請が困難となること、災害時の難病患者の避難・救護が困難となる等から統廃合を中止するよう要望しました。(2018.9.21)

茨難連会報最新号アップ!

・茨難連会報79号を発行しました。会報・広報のページでご覧下さい(2018.8.24)

難病患者割引列車出発式盛大に開催!

7月8日(日)、ひたちなか海浜鉄道の難病患者割引列車の出発式が盛大に行われました。出発式では那珂湊中学吹奏楽部の演奏、ひたちなか海浜鉄道社長の挨拶、来賓挨拶に続き、テープカットが行われました。その後、阿字ヶ浦よりの列車に1両増結され難病患者割引列車が勝田駅に向かって出発しました。式典ではNHK、茨城放送の取材があった他、JPAからも取材に来られました。写真はテープカットの様子です。(2018.7.8)。


難病患者割引列車、出発式開催!

ひたちなか海浜鉄道鰍ヘ難病患者の運賃割引を始めることとなりました。これは全国で初めての制度で、茨難連等よりの 要望を実現して頂ける事となったものです。この制度のスタートとして下記内容での出発式が行われます。是非多くの方の 参加、出発列車への乗車をお願いします。詳しくは茨難連またはひたちなか海浜鉄道まで。(2018.6.26)。
日時:7月8日(日)10:00〜
場所:ひたちなか海浜鉄道 那珂湊駅1番ホーム
内容:出発式(那珂湊中吹奏楽部演奏、テープカット)、出発列車出発


   ひたちなか海浜鉄道HPより

茨難連第36回定期総会&講演会開催!

茨難連定期総会、講演会を開催します。午後には茨城大学の有賀先生に講演をお願いしています。(2018.4.17)
日時:5月13日(日)10:30〜14:00
          午前:定期総会
          午後:講演会
場所:茨城県総合福祉会館4階大研修室
講師:茨城大学非常勤講師/茨城県地方自治研究センター研究員 有賀絵理 先生
演題:『災害時の要支援者の対策に向けて〜障害者差別解消法を踏まえて〜』

全身性強皮症等&膠原病患者交流会開催!

全国膠原病友の会茨城県支部では全身性強皮症・リウマチ性多発筋痛症&膠原病患者交流会を開催します。是非お誘い合わせの上ご参加下さい(2018.3.3)。
日時:5月26日(土)10:30〜11:30
場所:茨城県総合福祉会館4階中研修室
講師:筑波大学附属病院・県立中央病院膠原病リウマチ科 後藤大輔 先生

茨難連会報最新号アップ!

・茨難連会報78号を発行しました。会報・広報のページでご覧下さい(2018.2.26)

難病カフェ”なんてん”開催!

難病カフェを開催します。難病の患者同士や家族など何でも気軽におしゃべりをしましょう。是非お誘い合わせの上ご参加下さい(2018.1.24)。
・2月25日10時〜12時:結城市民情報センター2階
・3月17日13時半〜15時半:鹿嶋勤労文化会館会議室2
・日程は調整中:大久保交流センター(日立市多賀)

パーキンソン病患者・家族交流会開催!

茨城県難病相談支援センター地域交流事業としてパーキンソン病患者・家族交流会を開催します。是非お誘い合わせの上ご参加下さい(2018.2.4)。
日時:3月4日(日)10:15〜15:00
場所:ミオス中研修室 水戸市赤塚1丁目1番地
会費:1000円(弁当・飲み物代)

茨城県へ要望書提出・回答を受ける!

12月20日、茨城県庁11階会議室において茨城県難病団体連絡協議会と茨城県の懇談会が行われました。この懇談会は茨難連から茨城県へ要望書を提出し、その回答を頂く場で、18回目を迎えました。出された要望18件についての回答を頂きました。冒頭の保健予防課長挨拶では難病患者の県施設への入場料の減免について検討を始めているとのお話しがありました。(2017.12.22)

難病大学(多発性硬化症他医療講演会)開催!

茨城県難病相談支援センター他は難病大学を開催します。「難病患者の難病患者による難病患者のための集い」です。是非お誘い合わせの上ご参加下さい(2017.11.28)。

日時:12月10日(日)10時〜17時
場所: 水戸市緑町1-1-18
    茨城県立青少年会館 大研修室
第1部:「心はかえられる??行動科学からみた自分の心との付き合い方」
第2部:多発性硬化症・視神経脊髄炎医療講演会
参加費:無料

心臓病医療講演会開催!

茨城県難病相談支援センター地域交流事業としてつくば市で心臓病の医療講演会を開催します。筑波大学病院の林先生による講演で心臓手術の遠隔期の問題についてお話しして下さいます。問い合わせは茨城県心臓病の子どもを守る会事務局(029-246-2960)または茨難連まで。(2017.11.12)。

日時:11月25日(土)13時〜15時
場所: つくば市下岩崎2164-1
    つくば市ふれあいプラザ 会議室
講演会:「心臓病心臓病手術遠隔期の問題について」
講 師:筑波大学附属病院小児科医師 林 立申 先生
参加費:無料

茨難連会報最新号アップ!

・茨難連会報77号を発行しました。会報・広報のページでご覧下さい(2017.9.7)

難病フェスタ2017開催!

茨城県難病相談支援センター地域交流事業として「難病フェスタ2017」を開催します。医療講演会は血管系難病について慶友会つくば血管センター長の岩井先生に。他に患者会発表、アトラクション、各種相談コーナーを開設します。(2017.8.4)
日時:10月29日(日)12時30分〜16時00分
場所:茨城県総合福祉会館 コミュニティホール
    水戸市千波町1918
講演会:『血管系難病にならないために「いろいろ」考えてみよう』
患者会発表:MS(多発性硬化症)、リウマチ
アトラクション:バルーンアート、対象琴


国会請願署名・茨城県選出国会議員に依頼!

5月29日、JPA主催の国会請願行動がありました。10時より参議院議員会館会議室で院内集会があり、茨城難連からは3名が出席しました。集会では激励に来られた国会議員の挨拶、請願行動の説明がありました。茨難連で集めた1万余筆の署名を持って6名の国会議員室を訪問し、紹介議員になって貰うよう依頼してきました。(2017.5.31)

茨難連定期総会・講演会開催!

茨難連第35回定期総会・講演会を開催します。午後の講演会の演題は多くの方にも関わる内容です。是非ご参加下さい。(2017.4.25)
日時:5月14日(日)10時から15時
場所:茨城県総合福祉会館 4階 大研修室
内容:定期総会 10:30〜
    講演会: 13:00〜
      講師:池田 名緒子氏(臨床心理士)
      演題:「自分らしくいきいき生活にするために」

茨難連会報最新号アップ!

・茨難連会報76号を発行しました。会報・広報のページでご覧下さい(2017.4.17)

カウンセリング技術講習会開催!

) 茨城県難病相談支援センター地域交流事業として「カウンセリング技術の習得」講習会を開催します。カウンセリングのスキルを実に付けてみませんか。(2017.2.28)
日時:3月11日(土)13時30分〜16時30分
場所:ひたちなか市文化会館 コミュニティ棟3階 和室
    ひたちなか市青葉町1-1
講習会:「カウンセリング技術の習得」
    講師:竹内瑠美先生(臨床心理士)


膠原病講演会・医療相談会開催!

全国膠原病友の会茨城県支部では膠原病の講演会・医療相談会を開催します。多くのご参加をお願いします。(2017.2.17)
日時:5月28日(日)13時〜16時
場所:茨城県総合福祉会館4階 大研修室
    水戸市千波町1918


茨難連会報最新号アップ!

・茨難連会報75号を発行しました。会報・広報のページでご覧下さい(2016.11.30)

喘息患者交流会・先天性心臓病医療講演会開催!

茨城県難病相談支援センター地域交流事業の交流会・医療講演会が開催されます。お誘い合わせの上ご参加下さい。(2016.11.5)
日時:11月13日(日)13時30分〜
場所:茨城県総合福祉会館 4階
    水戸市千波町1918


先天性心臓病医療講演会

日時:11月26日(土)13時〜15時
場所:つくば市ふれあいプラザ 会議室
    つくば市下岩崎2164-1
申込・問い合わせ:茨城県心臓病の子どもを守る会(029-246-2960


筋無力症講演会・患者交流会開催!

茨城県難病相談支援センター地域交流事業の講演会・患者交流会が開催されます。講演会は御本人が患者でもある渡部寿賀子さんです。お誘い合わせの上ご参加下さい。(2016.10.18)
日時:11月6日(日)11時〜15時
場所:水戸市社会福祉協議会ボランティアセンター第二小研修室
    水戸市赤塚1-1


MS医療講演会・相談会・交流会開催!

茨城県難病相談支援センター地域交流事業のMS医療講演会・相談会・交流会が開催されます。医療講演会は福島県立医科大学教授の藤原一男先生です。お誘い合わせの上ご参加下さい。(2016.9.2)
日時:9月25日(日)13時〜16時
場所:水戸市社会福祉協議会ボランティア会館mios中研修室
    水戸市赤塚1-1


難病フェスタ2016開催!

茨城県難病相談支援センター地域交流事業の難病フェスタ2016が10月に開催されます。医療講演会は新たに難病相談支援センターの管理責任者になられた県立医療大病院の河野先生です。他に患者会発表、アトラクション。医療相談、就労等相談コーナーも有ります。お誘い合わせの上ご参加下さい。(2016.8.3)
日時:10月9日(日)12時30分〜16時
場所:茨城県総合福祉会館コミュニティホール
    水戸市千波町1918




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